Audiência Clama por Ação Imediata
No dia 23 de abril de 2026, médicos e pacientes se reuniram na Câmara dos Deputados para solicitar a aprovação imediata do Projeto de Lei 1778/20. Essa proposta visa estabelecer a Política Nacional de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. Já aprovada pela Comissão do Trabalho, a iniciativa está atualmente em análise na Comissão de Educação e ainda passará pelas comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
A médica Natasha Ferraroni, doutora pela Universidade de São Paulo, esclareceu que as imunodeficiências primárias são frequentemente referidas como erros inatos da imunidade e representam uma séria ameaça à saúde, com mais de 550 doenças genéticas associadas. “Essas condições comprometem o sistema imunológico, aumentando o risco de infecções graves e recorrentes, além de doenças autoimunes e câncer. Os pacientes requerem acompanhamento contínuo e enfrentam internações frequentes, com alta mortalidade”, detalhou Natasha.
Desafios Enfrentados pelos Pacientes
Durante o debate, diversas pessoas que vivem com essas condições compartilharam suas experiências, destacando dificuldades comuns, como:
- Falta de especialistas;
- Ausência de protocolos padronizados;
- Diagnósticos tardios;
- Medicamentos de alto custo;
- Necessidade de transplante de medula óssea em alguns casos.
De acordo com a Sociedade Europeia de Imunodeficiência, essa condição afeta uma em cada 1.200 pessoas em todo o mundo. No Brasil, a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia estima um total de 170 mil casos, com 70% dos pacientes sem um diagnóstico adequado.
A paciente Cristiane Monteiro, que fundou um grupo de apoio, compartilhou sua história, revelando a dificuldade enfrentada antes do diagnóstico: “Passei anos entre hospitais e internações. O sistema não estava preparado. Eu sobrevivi, mas muitos não conseguiram.”
O Que o Projeto Prevê
O Projeto de Lei 1778/20 propõe medidas essenciais para a melhoria da assistência aos pacientes, incluindo:
- Atendimento ambulatorial e hospitalar humanizado;
- Acompanhamento multidisciplinar;
- Assistência farmacêutica;
- Criação de centros de referência no SUS.
A médica Franciane de Paula da Silva enfatizou os benefícios da proposta, destacando que o projeto permitirá um diagnóstico precoce, melhor acesso ao tratamento, organização do sistema de saúde e diminuição da mortalidade dos pacientes.
Impactos Sociais e Sanitários
O médico Leonardo Mendonça, do Hospital das Clínicas da USP, ressaltou o impacto significativo que a medida pode ter na sociedade e na saúde pública. Daniela Bianchi, líder de pacientes, também pediu agilidade na avaliação do projeto, afirmando: “Não podemos mais esperar.”
Próximos Passos para Aceleração do Projeto
A deputada Erika Kokay (PT-DF), autora do projeto, expressou sua insatisfação com a demora na análise, que já dura seis anos, e apresentou uma nova estratégia. “Vamos atuar em duas frentes: acelerar o processo nas comissões e buscar o regime de urgência para levar o texto ao Plenário”, declarou.
Ela também demandou ações efetivas por parte dos gestores públicos. Representantes dos ministérios da Saúde, da Educação e do Trabalho foram convocados a apresentar ações em andamento. O coordenador nacional de doenças raras, Natan de Sá, mencionou os avanços na criação de centros de referência e na triagem neonatal, mas enfatizou que ainda há muitos desafios. Atualmente, o Brasil conta com cerca de 2.200 alergistas e imunologistas para atender toda a população.